مراقبت های بهداشتی، رژیم غذایی و سبک زندگی بیماران تالاسمی

مراقبت های بهداشتی و رژیم غذایی مناسب، نقش موثری در بهبود روند درمان، سبک زندگی سلامت محور و تناسب اندام مبتلایان به تالاسمی خواهد داشت. کاهش مصرف آهن، افزایش مصرف ویتامین D و کلسیم، افزایش مصرف ویتامین E و C و اسید فولیک به بهبود وضعیت زندگی و درمان بیماران تالاسمی کمک شایان می کند. هر بیمار تالاسمی اکیدا می بایست از مصرف الکل و مواد مخدر خودداری کند. انجام فعالیت های بدنی سبک و مستمر در قالب ورزش های هوازی و بی هوازی می تواند باعث افزایش کیفیت زندگی مبتلایان به سطوح مختلف تالاسمی شود.

مراقبت های بهداشتی، رژیم غذایی و سبک زندگی بیماران تالاسمی

سبک زندگی

اگر یک فرد مبتلا به تالاسمی بتواند از کودکی تا بزرگسالی از یک سبک زندگی نزدیک به نرمال برخوردار باشد، می­تواند از رشد منظم جسمی و عاطفی بهره برده و حتی حس شیرین پدر یا مادر شدن را تجربه کند.

رژیم غذایی

بیماران مبتلا به تالاسمی الزامات تغذیه ای ویژه ای ندارند، مگر اینکه نسخه های پزشکی خاصی داشته باشند. تجویز و پیروی از یک رژیم غذایی محدود، راحت است اما پایبندی به آن در طولانی مدت دشوار خواهد بود. با توجه به پروسه درمانی سنگین بیماران تالاسمی، ایجاد محدودیت های فراوان تغذیه ای، شرایط و روند ادامه درمان را سخت تر و ناکارآمدتر خواهد کرد.

در طول دوره رشد جسمی یک بیمار تالاسمی، دریافت میزان انرژی طبیعی با چربی و قند طبیعی اکیدا توصیه می شود. در دوران نوجوانی و بزرگسالی، یک رژیم غذایی حاوی کربوهیدرات های بسیار تصفیه شده (قند ، نوشابه ، تنقلات) ممکن است در به تأخیر انداختن روند درمان موثر باشد. در ادامه، چند ماده غذایی موثر در روند درمان و بهبود بیماران مبتلا به تالاسمی بررسی می گردد:

آهن

رژیم غذایی حاوی آهن زیاد، باعث اختلال در روند درمان و بهبودی بیماران تالاسمی خواهد شد. افزایش جذب آهن از روده ها نشانه تالاسمی است. این میزان به درجه گلبول قرمز، سطح هموگلوبین و سایر عوامل مستقل بالقوه بستگی دارد. نوشیدن یک لیوان چای سیاه همراه با وعده های غذایی باعث کاهش جذب آهن از غذا، به ویژه در تالاسمی با درجه متوسط بیماری می شود. با این حال، هیچ مدرکی وجود ندارد که رژیم های غذایی با  آهن کم، در تالاسمی ماژور مفید باشند.

بیماران تالاسمی باید از مصرف غذاهای غنی از آهن، خودداری کنند. به بیماران مبتلا به تالاسمی هرگز نباید مکمل آهن داده شود. بسیاری از غذاهای کودکان، غلات صبحانه و داروهای مولتی ویتامین، حاوی آهن هستند. لذا بیمار تالاسمی باید عادت کند که برچسب های موادغذایی و ویتامین ها را با دقت کامل بخواند و در صورت لزوم در این حوزه به دنبال مشاوره متخصص باشد.

کلسیم

اثرات بیماری تالاسمی باعث کاهش کلسیم می شود. در رژیم غذایی مبتلایان به تالاسمی، استفاده کافی از کلسیم (به عنوان مثال شیر، پنیر، محصولات لبنی و کلم پیچ) همیشه توصیه می شود. با این حال، نفرولیتیازیس در برخی از بزرگسالان مبتلا به تالاسمی ماژور دیده می شود و مکمل های کلسیم نباید تجویز شوند مگر اینکه نشانه مشخصی وجود داشته باشد، در عوض باید یک رژیم غذایی با اکسالیت کم در نظر گرفته شود.

ویتامین D

ویتامین D نیز ممکن است برای ایجاد ثبات در فرآیند جذب کلسیم مورد نیاز باشد، به خصوص اگر پرکاری تیروئید وجود داشته باشد. البته بیماران مبتلا به تالاسمی نباید در مصرف  کلسیم یا ویتامین D زیاده روی کنند که این مسئله می تواند اثرات سوء درمان نیز به همراه آورد.

اسید فولیک

بیماران مبتلا به تالاسمی که هنوز به مرحله تزریق وارد نشده اند و یا در برنامه درمانی با تزریق پایین خون هستند، ممکن است به کمبود نسبی فولات مبتلا شوند. در صورت بروز این مسئله، مصرف مکمل های حاوی اسید فولیک به میزان 1 میلی گرم در روز تجویز می شود. بیمارانی که برنامه درمانی با تزریق بالای خون دارند به ندرت دچار این شرایط می شوند و معمولاً نیازی به مکمل ها ندارند.

ویتامین C

دریافت آهن زیاد باعث اکسید شدن ویتامین C با سرعت بالایی می شود که منجر به کمبود ویتامین C در برخی از بیماران می شود. ویتامین C ممکن است "آهن قابل شستشو" موجود در بدن را افزایش دهد، بنابراین اثر کلاته شدن با داروی دسفرال را افزایش می دهد. با این حال، در حال حاضر هیچ مدرکی در مورد استفاده از مکمل های ویتامین C در بیماران تحت درمان با دپریپرون، دفرازیروکس یا ترکیبی وجود ندارد. در واقع، مصرف ویتامین C ممکن است باعث افزایش جذب آهن از روده و از این رو مسمومیت آهن شود.

برخی از داروها، مانند قرص های آسپرین و همچنین برخی از "غذاهای سالم"، ممکن است حاوی ویتامین C باشند و باید از آنها اجتناب شود. رژیم غذایی غنی از میوه های تازه، از جمله مرکبات و سبزیجات، توصیه می شود.

ویتامین E

ویتامین E مورد نیاز در بیماران تالاسمی زیاد است. با این حال، اثر بخشی و ایمنی مکمل ویتامین E در تالاسمی ماژور به طور رسمی ارزیابی نشده است و در حال حاضر نمی توان توصیه هایی راجع به استفاده از آن ارائه داد.

سو مصرف مواد

الکل

بیماران مبتلا به تالاسمی باید از مصرف الکل اجتناب کنند زیرا می تواند آسیب اکسیداتیو آهن را تسهیل کند و اثر HBV و HCV را بر روی بافت کبد تشدید کند. در صورت وجود هر سه عامل، احتمال ابتلا به سیروز و هپاتوکارسینوما به طور قابل توجهی افزایش می یابد. مصرف زیاد الکل همچنین منجر به کاهش استخوان سازی می شود و یک عامل خطرناک برای پوکی استخوان است. علاوه بر این، نوشیدنی های الکلی ممکن است تداخلات غیر منتظره ای با دارو داشته باشند.

سیگار کشیدن

استعمال سیگار ممکن است مستقیماً بر روی بازسازی استخوان که با پوکی استخوان همراه است و یا اثرات منفی ای که با سلامت عمومی مرتبط است، تأثیر بگذارد.

سو مصرف مواد مخدر

در بسیاری از کشورها، سو مصرف مواد مخدر در میان نوجوانان، جوان و بزرگسالان معمول است. برای یک فرد مبتلا به یک بیماری مزمن، سو مصرف مواد مخدر می تواند تهدیدی جدی برای یک وضعیت چالش برانگیز باشد و تعادل عوامل موثر بر سلامت جسمی و روانی را بر هم بزند. یک خطر اساسی این است که سو مصرف مواد مخدر ممکن است، به عنوان یک روش جبرانی برای ایجاد محبوبیت در بین همسالان مناسب شناخته شود. برای جوانان مبتلا به تالاسمی، احساس وابستگی، اختلاف و اضطراب می تواند بیماران را وادار کند تا از طریق سو مصرف استفاده، به دنبال طبیعی نشان دادن شرایطشان بروند. بحث شفاف در مورد این موضوعات ممکن است به بیمار کمک کند تا از خطرات مربوط به آن آگاهی یابد.

فعالیتهای بدنی و ورزش کردن

به طور کلی، فعالیت بدنی همیشه باید در بیماران مبتلا به تالاسمی وجود داشته باشد. بیماران مبتلا به تالاسمی باید کیفیت زندگی و طیف وسیعی از تجارب زندگی را تا حد امکان مانند دیگران داشته باشند. ورزش میتواند آنها را در دستیابی به این مهم کمک کند.